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Alívio para Helena: União deposita valor para compra do remédio mais caro do mundo

Alívio para Helena: União deposita valor para compra do remédio mais caro do mundo

  • 13/01/2021
  • Metrópoles

Ministério da Saúde depositou, na tarde desta terça-feira (12/1), o valor para que a família da bebê Helena Gabrielle, de apenas 11 meses, possa comprar o Zolgensma, remédio considerado o mais caro do mundo. O repasse ocorreu no dia em que o Metrópoles noticiou o descumprimento por parte da União da decisão da Justiça Federal da 1ª Região, que obrigou que a área federal assumisse por completo o tratamento da criança diagnosticada com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME).

“Eu não consigo acreditar, não consigo nem imaginar que minha filha ficará, enfim, livre desses tubos, dessas sondas e dessa maca e poderá ter uma vida para a qual nasceu. Estou com meio coração transbordando de alegria e não sei nem o que falar, apenas agradecer a Deus por dar a chance de nossa princesa poder ter uma vida normal”, emociou-se a mãe da bebê, Neicy Fernanda Ferreira.

Apesar de o valor de revenda do medicamento seja calculado na casa dos R$ 12 milhões, a compra direta com o laboratório garante abatimento no valor final da fórmula importada. A partir do depósito efetivado em juízo pelo Ministério da Saúde, que está sob responsabilidade do Poder Judiciário, a família de Helena poderá adquirir o remédio por um preço melhor, calculado na casa de pouco mais de R$ 8 milhões.

“O Ministério da Saúde informa que pagamento foi realizado de acordo com o parecer de força executória que é de 05/01/2021 com prazo de 15 dias para cumprimento”, confirmou a pasta federal.

A autora da ação é a advogada Daniela Tamanini, já conhecida por outras vitórias semelhantes. “Hoje, as famílias que convivem com a AME dependem exclusivamente da Justiça como esperança para a vida desses bebês. Quando o Judiciário cumpre o seu papel, garante um pouco mais de alívio dentro de um grande período de sofrimento. Embora ainda não haja um protocolo dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] para o Zolgensma, a Justiça mostra a sua importância em processos como esse”, disse

Embora vultuosa, a cifra apenas conseguirá custear o fármaco, faltando ainda despesas de viagens, consultas e demais imprevistos para que o tratamento seja realmente concluído. Por isso, a campanha pela vida de Helena continua nas redes sociais. Quem quiser participar, basta clicar aqui ou acompanhar as redes sociais da bebê. A campanha é encabeçada pela apresentadora Giovanna Ewbank.

 

Entenda o caso

 

Por decisão do juiz Alaôr Piacini, além de garantir o acesso ao Zolgensma no prazo de duas semanas, o Ministério da Saúde também seria responsável por fornecer equipamento de ventilação não invasiva, máquina para tosse – adequada para higiene brônquica –, e assistência médica domiciliar, para que Helena consiga receber o tratamento adequado em casa, localizada em Santo Antônio do Descoberto, Entorno do DF.

A doença é neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida. Apenas no Distrito Federal, a enfermidade foi responsável pelo óbito de 393 pacientes, entre 1996 e 2019.

Moradora do Entorno do Distrito Federal, Helena está internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB), após ter princípio de asfixia – uma das complicações da doença degenerativa.

Embora tenha tomado a primeira dose do Spinraza, outra fórmula que ajuda a inibir a evolução da enfermidade, Helena ainda exige cuidados rigorosos da equipe médica. A esperança da família foi recorrer à terapia do Zolgensma, o que tem sido precedido de demorada disputa no Judiciário.

 

A patologia é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), uma molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. Sem a administração de um tratamento rigoroso, a doença pode levar as crianças com essa enfermidade à morte.

Em dezembro, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) informou que a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) autorizou os preços máximos de comercialização dos medicamentos Zolgensma e Luxturna, ambos de titularidade da empresa Novartis Biociências S.A.

O órgão regulador tabelou que o valor de fábrica do produto no Brasil não deve custar mais do que R$ 2,8 milhões, uma redução de 76,7%. Este é o primeiro passo para que o medicamento esteja disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). O laboratório decidiu recorrer da decisão.

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Recados


De: Rebotec para Ao Interessados
Recado:Ultimamente tá difícil a vida de pedreiro ou carpinteiro no município... Governo cria o MEI para legalizar a atividade e a administração fere a lei para se beneficiar em recolhimento acima do permitido. Em contrapartida têm em suas obras as ilegalidades trabalhistas onde não se sabe se ganham pela prefeitura ou pela empresa licitatória. Mas em tempo que vereador vai para o ponto P e bate no ponto C, fica difícil de um fiscalizar o outro. Enquanto isso vamos construindo uma cidade melhor, pois pelos órgão públicos o prejuízo é grande.
De: Contribuinte para Para Administração Pública
Recado:Boa tarde! A grande maioria dos pioneiros sabem da história complicada do Bairro Guaranorte. Sou morador do Jardim Vitória e estamos em recuperação de ruas, daquele jeito, mas está saindo. Agora o que me preocupou com tristeza é o descaso com o pessoal daquele bairro, para trafegar precisa tirar par-ou-impar entre os veículos. E aquela ponte de madeira! Alguém sabe se é patrimônio histórico? Até parece território desmembrado do município, lá também existe arrecadação de impostos (água, luz e telefone)... e votos. Seria ótimo serem lembrados... pronto falei.
De: Eterno Opositor para Contribuinte aloprado
Recado:Hein, fala mais com minha mão aqui. bibibi.... acho que você é alopradinho e não percebeu que também tinha testemunhas....mas....vi que é alopradinho, puxou estorinhas do baú, sítio do pica-pau amarelo, etc para querer parecer com a razão. beijinho