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SUS disponibilizará medicamento contra Atrofia Muscular Espinhal

SUS disponibilizará medicamento contra Atrofia Muscular Espinhal

  • 13/06/2019
  • Agência Brasil



AME é uma doença genética rara e sem cura, afetando a sobrevivência dos neurônios motores, fazendo com que o paciente perca a força muscular

Portaria publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (12) cria projeto-piloto que disponibilizará, a pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o medicamento Spinraza (Nusinersena). O medicamento ficará à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS).

Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. Há riscos, inclusive, de a doença levar o indivíduo à morte.

Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos.

O anúncio da disponibilização do medicamento já havia sido feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, em abril, durante audiência pública no Senado Federal. Na oportunidade, informou-se que os pacientes beneficiados serão acompanhados por meio de registro prospectivo para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica.

Dados divulgados pelo ministério informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3 milhão.

Nota divulgada no site do ministério em abril informou que 106 pacientes portadores da doença estavam sendo atendidos na época, a um custo de até R$ 420 mil a ampola, e que, após a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos ter estipulado um teto de preço para o medicamento, houve uma redução de 50% em relação ao preço cobrado em 2017.

A expectativa é que, com a incorporação que resultará em compras anuais centralizadas, o valor final seja reduzido.

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Recados


De: Rebotec para Ao Interessados
Recado:Ultimamente tá difícil a vida de pedreiro ou carpinteiro no município... Governo cria o MEI para legalizar a atividade e a administração fere a lei para se beneficiar em recolhimento acima do permitido. Em contrapartida têm em suas obras as ilegalidades trabalhistas onde não se sabe se ganham pela prefeitura ou pela empresa licitatória. Mas em tempo que vereador vai para o ponto P e bate no ponto C, fica difícil de um fiscalizar o outro. Enquanto isso vamos construindo uma cidade melhor, pois pelos órgão públicos o prejuízo é grande.
De: Contribuinte para Para Administração Pública
Recado:Boa tarde! A grande maioria dos pioneiros sabem da história complicada do Bairro Guaranorte. Sou morador do Jardim Vitória e estamos em recuperação de ruas, daquele jeito, mas está saindo. Agora o que me preocupou com tristeza é o descaso com o pessoal daquele bairro, para trafegar precisa tirar par-ou-impar entre os veículos. E aquela ponte de madeira! Alguém sabe se é patrimônio histórico? Até parece território desmembrado do município, lá também existe arrecadação de impostos (água, luz e telefone)... e votos. Seria ótimo serem lembrados... pronto falei.
De: Eterno Opositor para Contribuinte aloprado
Recado:Hein, fala mais com minha mão aqui. bibibi.... acho que você é alopradinho e não percebeu que também tinha testemunhas....mas....vi que é alopradinho, puxou estorinhas do baú, sítio do pica-pau amarelo, etc para querer parecer com a razão. beijinho