SÃO PAULO, SP (UOL/FOLHAPRESS) – Aos três meses de idade, Heitor Moreira foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença genética rara, degenerativa e progressiva. Cerca de um ano depois, sua família conseguiu na Justiça o direito de ter o remédio —considerado o mais caro do mundo— custeado pelo plano de saúde. Agora, o plano de saúde da Caixa Econômica Federal tenta reverter a decisão e receber de volta os quase R$ 6 milhões que gastou com o medicamento.

Desde a decisão da Justiça do trabalho favorável à família, a Caixa vem recorrendo. O processo agora tramita no TST (Tribunal Superior do Trabalho), última instância possível. Uma audiência de conciliação deve acontecer nos próximos dias, mas o julgamento pode demorar cerca de dois ou três anos para ser concluído.

Neste meio tempo, a família se angustia com a possibilidade de um revés. Segundo familiares ouvidos pela reportagem, eles não têm como pagar o valor requerido pela Caixa.

O Zolgensma é um remédio que à época custava cerca de R$ 9 milhões. Por meio de uma campanha de arrecadação na internet, os pais de Heitor conseguiram R$ 3,5 milhões e o plano de saúde da Caixa arcou com a diferença.

Desde que tomou o remédio, que é uma dose única capaz de interromper a progressão da doença, Heitor já apresentou melhoras significativas. Ele dependia de um respirador 24 horas por dia e agora só usa o aparelho para dormir, além de ter tido progressos motores. Hoje em dia, Heitor consegue sustentar a cabeça, ficar sentado e até ficar em pé com a ajuda de aparelhos.

Mesmo depois do remédio, a família de Heitor teve que continuar com campanhas constantes de arrecadação para continuar custeando o tratamento com fisioterapeuta, fonoaudiólogo e para adquirir equipamentos que melhoram a qualidade de vida de Heitor.A família conta que apenas a fisioterapia do filho custa cerca de R$ 10 mil por mês. Até dois meses atrás, o plano de saúde também não arcava com este valor, porque não havia profissionais especializados na rede referenciada. Mais uma vez, a família teve que recorrer à Justiça e venceu o direito de receber o reembolso do tratamento.

Procurada pelo UOL, a Caixa afirmou que “não comenta ações judiciais em curso e enfatiza que cumpre todas as decisões proferidas pelos respectivos juízos.”